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Doté de 180 millions d’euros, le 2e Plan National Maladies rares a été dévoilé devant la presse le lundi 28 février. Au programme de ce plan, amélioration de la prise en charge des malades et développement de la recherche. Le « pilotage stratégique » de ce nouveau plan sera assuré par un Comité de suivi et de prospective présidé par la Directrice générale de l’offre de soins, Annie Podeur. La secrétaire d’Etat à la Santé Nora Berra, présente aux côtés de Valérie Pécresse,  a souligné que ce plan « s’inscrit dans la continuité de premier tout en intégrant les principales contributions des associations ». Mais, pour les associations ce plan présente encore des imprécisions. « Il comporte encore de larges imprécisions, de nombreuses mesures n’étant décrites qu’en termes d’objectifs généraux sans définition des moyens financiers et méthodologiques nécessaires à leur mise en œuvre », ont estimé Alliances Maladies Rares, Eurodis et l’Association française contre les myopathies. Le plan se décline en 47 mesures regroupées en trois axes : amélioration de la qualité de la prise en charge du malade, développement de la recherche et amplification de la coopération européenne et internationale. Le plan prévoit la mise en place d’une Banque nationale de maladies rares ou encore le développement de la télémédecine pour permettre à des zones excentrées d’avoir accès aux meilleurs experts. La ministre a promis également une enveloppe annuelle d’«au moins 10 millions d’euros » dans le cadre des programmes de l’Agence nationale de recherche. Johanna AMSELEM7/03/2011