Billet d'HUMEUR de Caroline

Il y a des maladies moins médiatisées que d’autres. La paralysie cérébrale est l’une d’elle. Le mardi 17 mars 2009 à l’Institut Pasteur et à l’initiative de la Fondation Motrice se sont réunis des spécialistes, des malades et des curieux. Ils étaient nombreux à venir se renseigner. Fondée par quatre associations, la fondation a été reconnue d’utilité publique en 2006. Elle a été mise en place dans le but de répondre aux attentes des personnes (familles et patients) touchés par l’infirmité motrice cérébrale. Deux missions principales incombent à la fondation, celle de promouvoir et de soutenir la recherche, et celle améliorer la qualité des soins et de répondre à des situations spécifiques. Contrairement à certaines idées reçues, ce n’est pas une pathologie rare car il y a 1800 nouveaux cas par an en France. Tout au long de la journée et au travers de différentes interventions, une multitude de sujets a été évoqués. Nouvelles approches, philosophie, langage, maternité, motricité… des médecins et des spécialistes se sont succédés sur le pupitre pour tenter d’expliquer ce syndrome encore trop peu connu. Le président de la fondation, Dr Alain Chatelin et son équipe ont voulu mettre fin à des idées reçues. Non tout ce qui est génétique n’est pas héréditaire, Oui la paralysie cérébrale peut toucher n’importe quel nouveau-né, Oui dans la plupart des cas la grossesse est normale. Les personnes qui ont participé à cette journée d’information et de sensibilisation en ont appris plus sur cette maladie. Un regret a néanmoins été exprimé en fin de journée. Le personnel de la fondation motrice déplore que cette pathologie ne suscite pas de vocations. Peu de dépenses sont faites pour la recherche alors que ce syndrome concerne l’ensemble de la société. En effet, les chiffres les plus élevés se trouvent dans les pays en développement, avec 415.000 cas en Amérique et 650.000 cas en Europe. Il est important de signaler que 85% des personnes vont vivre jusqu’à 50 ans et uniquement 30% accèderont à un emploi. Comme a tenu à le rappeler le président de la fondation motrice « le principal motif de consultation est une douleur insupportable pour 56% des patients ». Le souci de formation des architectes qui créent les villes a aussi été évoqué. Ils leurs a d’ailleurs été reproché de « rêver l’homme sans le penser dans la réalité ». La paralysie cérébrale est perçue comme une notion d’échec par de nombreux spécialistes. On peut aussi observer depuis quelques années une paupérisation des médecins avec les compétences nécessaires pour accompagner les patients au quotidien. Actuellement, les familles se battent pour donner à leurs conjoints, leurs enfants ou leurs cousins la vie digne qu’ils méritent. Le principal est de faire connaître cette maladie pour le plus rapidement possible la faire reconnaître.   Johanna Amselem