Les articles de Caroline LHOMME

Leah Stavenhagen est une jeune femme de 29 ans, franco-américaine, mariée à un français, Hugo. En 2019, on lui a diagnostiqué une sclérose latérale amyotrophique. Depuis, elle a du arrêter de travailler et circule en fauteuil électrique. Leah Stavenhagen est une jolie femme à la silhouette élancée, au sourire radieux. Un détail, cependant, trouble très légèrement le tout : Leah est reliée à un appareil qui l'aide à respirer . Née en 1992, Leah Stavenhagen a grandi aux États-Unis, puis au Danemark, avant de s’installer à Paris. Elle vit entre Paris et New York.

Une femme brillante

En juin 2019, Leah Stavenhagen a 26 ans. Elle vient de terminer ses études de commerce. Elle travaille, elle est fiancée, elle fait la fête avec ses amis. Elle ressent des crampes et des faiblesses dans les jambes. Elle consulte son médecin pour des séances de kiné mais le praticien y perd son latin, et il va très rapidement l'orienter vers un neurologue. De médecins en spécialistes, d'examens en examens, un diagnostic va se faire de plus en plus précis : Leah souffre d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou "maladie de Charcot". Aujourd’hui, elle se consacre à son l’association Her ALS Story, qu’elle a créée pour faire connaître la prévalence de la maladie de Charcot chez les jeunes femmes.

Un mari aimant.

Après une rencontre durant leurs études, Leah et Hugo se sont mariés en plein confinement en 2020 à Paris. Hugo veille sur elle comme sur la prunelle de ses yeux, l’entoure d’amour et d’attentions. Sa présence est un baume absolument nécessaire à sa survie et à son moral. La Sclérose Latérale Amyotrophique, ou Maladie de Charcot, est une affection neurodégénérative : les muscles s'atrophient progressivement jusqu'à ce que le patient meure d'une paralysie de ses muscles respiratoires. Selon l'OMS, l'espérance de vie moyenne des patients est de trois à cinq ans mais certains peuvent vivre une dizaine d'années enfermés dans leur corps. Jean-Yves Lafesse en est mort en juillet 2021, emporté un an après le diagnostic alors que le célèbre astrophysicien Stephen Hawking a, lui, survécu plus de 50 ans dans la camisole de son corps.

Un traitement à base de cellules souches T-reg

Elle est la première patiente au monde à bénéficier d'injections de cellules souches T-reg, un essai mené aux États-Unis par une équipe américaine. "L'hypothèse des neurologues", c'est que je n'ai pas assez de cellules T régulatrices donc on va en ajouter." Tous les mois depuis 2019, elle les reçoit donc par transfusion. Depuis, la maladie semble avoir stoppé sa progression. Ou, du moins, ralenti. "Mon corps ne se paralyse plus de façon aussi rapide et choquante. Mais le problème, c'est qu'on n'a pas encore assez de données puisque je suis la première au monde à avoir reçu ce traitement. On ne sait donc pas si ce sont les cellules souches ou si c'est l'évolution normale de ma maladie."

Lutter pour survivre

Désormais, quatre autres patients bénéficient de ce traitement, eux aussi à titre compassionnel. L'étude clinique, qui permettrait de valider les effets bénéfiques de ces transfusions, n'est pas encore lancée pour des soucis administratifs et de recrutement. Mais ni Leah, ni les autres patients n'ont de temps à perdre : "La question", souligne la jeune américaine désormais installée en France, "ce n'est pas de savoir si on trouve un traitement, c'est de savoir quand. Avec de l'argent pour la recherche, ça peut arriver plus rapidement."En effet, avec la lente paralysie des muscles respiratoire, la maladie tue. Et Leah est pleine d’espoir et de projets C'est aussi pour cela que Leah a écrit avec Sarah Gaudron un livre sur son parcours. Elle espère à la fois mieux faire connaître la maladie et donner un peu d'espoir aux autres malades. Mais dans un coin de sa tête il y a aussi cette phrase d'une de ses profs au lycée : "On écrit pour être immortel." "J'aimerais danser encore, ma vie avec la maladie de Charcot" de Leah Stavenhagen avec Sarah Gaudron, aux éditions de l'Archipel.