Les articles de Caroline LHOMME

Certains écrivent des livres pour raconter des histoires, d’autres pour s’inventer une vie, Régine Salavat a écrit le sien pour honorer une promesse faite à son fils. Ce livre elle l’avait promis à son fils et Régine Salvat a tenu parole. Pour cette mère, il s’agit d’un moyen d’avancer et de comprendre ce qu’elle a vécut. Deux ans après le suicide de son fils, Rémy, Régine a publié son «Histoire à dormir debout ». Ce livre hommage revient sur le parcours de cette famille qui s’est retrouvée confrontée à la maladie et l’isolement de leur enfant. Rémy voulait que ce livre existe pour dénoncer l’errance des diagnostics et la souffrance de sa famille.L’histoire de Rémy est celle d’un enfant qui se bat contre la maladie mais qui a compris qu’il ne gagnerait pas ce combat. Sa maladie a été découverte à l’âge de 6 ans mais il a fallut attendre dix longues années avant que les médecins posent un nom sur son mal : une pathologie mitochondriale, une maladie évolutive qui s’attaque aux cellules pour les rendre déficientes. Dans ce livre, sa mère raconte avec pudeur et émotion les liens de cette famille très soudée, le parcours médical chaotique, le manque d’écoute du corps médical et aussi le rapport très fort entre Rémy et sa sœur. Ce lien fraternel est très présent dans cet ouvrage, sa sœur, Claire, a été très affectée par la disparition de son frère.   Comme l’explique Régine Salvat, «ma fille aussi a lu ce livre, elle a pu aussi exprimer sa douleur et tout cela l’a aidé à parler de son frère ». Et un jour, Régine manque de commettre l’irréparable… Elle tente de mettre fin aux souffrances de son fils mais n’ira finalement pas au bout de son intention. La famille continue son chemin mais Rémy ne veut plus vivre quotidiennement en se battant contre un mal qu’il sait plus fort que lui. Il décide d’écrire une lettre à Nicolas Sarkozy pour lui demander le droit de mourir, demande à laquelle le président n’accède pas. Une réponse qui révolte Rémy. Le jeune homme se sent encore abandonné face à sa maladie. A 24 ans, il décide de se libérer de ce corps qui le fait tant souffrir. « Autour de lui personne n’avait deviné ce qu’il allait faire, il semblait même aller mieux puisqu’il avait accepté de prendre son fauteuil roulant pour aller chez des amis » se souvient avec émotion sa maman. Dans une cassette audio adressée à sa famille, Rémy se livre à un véritable plaidoyer en faveur du suicide assisté; Depuis ce livre s’inscrit dans ce débat sur l’euthanasie. Régine Salvat a voulu montrer ce que vivent quotidiennement ces familles et le vide juridique autour de ces malades qui, ne sont pas en fin de vie, mais qui demandent le droit de mourir dignement. « J’ai reçu de nombreux mots magnifiques de maman, je me souviens de ces familles avec qui je me suis entretenue. Mais en France le suicide et la souffrance restent des thèmes tabous. Une maman qui craque n’est pas un monstre ». Ce livre est là pour témoigner et libérer la parole de ceux qui vivent encore de telles situations. Régine espère aussi que ce livre permettra d’ouvrir le débat et d’aborder ce douloureux sujet lors de conférences ou de débats. « Une dame a lu mon manuscrit et m’a dit qu’elle avait la sensation que je lui donnais la parole. C’est aussi ce que je voulais, pouvoir permettre aux familles d’évoquer ce choix, de parler librement de tout cela ». Cette mère courage reste convaincue que son fils aurait encore vécu si Nicolas Sarkozy avait eu une réponse différente. « Je pense aussi que dans le cas de personnes qui ont un handicap non évolutifs il est davantage possible de s’adapter et de faire sa vie autour du handicap. Mais quand la maladie est évolutive il n’a pas de centre d’accueil spécialisé, la prise en charge des patients est déplorable. Les disparités selon le département sont énormes, les parents doivent se débrouiller et batailler pour trouver du personnel. » En plus du combat contre la maladie, les familles se livrent aussi à un parcours du combattant contre les institutions.Il reste peut-être une autre question que vous vous posez encore, pourquoi ce titre ? Au début, Régine avait pensé à un autre beau titre mais plus littéraire. Dans son titre, elle voulait le mot « debout ». Ce livre elle l’a écrit comme une histoire universelle pour tous ceux qui vivent avec la maladie. Et pour elle, la notion fondamentale était celle de la volonté de rester debout, de tenir. Cette histoire reste un message d’espoir. Ce livre est sorti seulement quelques jours après le vote du Sénat contre la légalisation de l’euthanasie, peut-être un signe mais certainement un poids supplémentaire dans le débat. Johanna AMSELEM2/05/2011