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Le samedi 23 octobre prochain aura lieu la Journée des Jeunes, organisée par la Fondation ARSEP. Cette journée sera réservée aux jeunes de moins de 21 ans atteints de SEP (Sclérose en Plaque) ou NMOSD (maladies du spectre de la neuromyélite optique) et à leurs proches.

Cette journée se déroulera dans le second arrondissement de Paris à l’espace Cléry. Vous pouvez encore vous inscrire ici. Et vous pouvez retrouvez le programme de cette journée sur ce lien.

Mais quelle est celle maladie auto-immune que l’on appelle la SEP et qui touche, selon le ministère de la Santé environ 100 000 personnes en France dont 700 enfants. Cette maladie touche les jeunes adultes et se trouve diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Les malades sont à 75% des femmes.

Définitions de la sclérose en plaques

La SEP est une maladie auto-immune qui touche le système nerveux central (moelle épinière et cerveau). Le système de défense qui permet de lutter contre les virus et bactérie est touché et attaque la myéline, une gaine qui protège les fibres nerveuses.  

Les signes qui permettent de supposer une SEP peuvent varier en fonction de leur emplacement dans le cerveau ou dans la moelle épinière. Ainsi les premiers troubles sont souvent moteurs, d’équilibre, visuels, urinaires… Le malade peut également ressentir des fourmillements.  Dans la plupart des cas, ces symptômes arrivent par poussées, et ce sont justement ces poussées qui font que cette maladie est totalement imprévisible.

La SEP est la première cause de handicap sévère chez le jeune adulte… Elle bouleverse tant sa vie familiale que ses projets personnels ou professionnels.

Un enjeu de santé publique

Jean-Martin Charcot, neurologue à l’hôpital de la Salpêtrière à Paris, contribua à la première synthèse de la pathogénicité de la maladie dans ses célèbres « leçons sur les maladies du système nerveux », encore valable de nos jours.

Depuis 15 ans, la médecine réalise beaucoup de progrès dans la prise en charge de la SEP. A l’heure actuelle de nouveaux traitements permettent non pas de guérir, mais de ralentir l’évolution de la maladie. Mais les professionnels de santé savent aussi que les malades doivent être accompagnés dans leurs vies quotidiennes. La SEP demande une prise en charge médicale évidemment, mais également une prise en charge sur le plan social.

Quels sont les facteurs de risque de la SEP ?

Les scientifiques estiment qu’une trentaine de gènes sont impliqués dans le développement de la SEP, mais que celle-ci n’est pas héréditaire. Même en cas de terrain génétique favorable, des facteurs annexes doivent intervenir pour que la maladie se déclenche.

Un déficit en vitamine D, ou une infection virale pourraient favoriser son développement. La présence plus fréquente de la maladie dans les pays du Nord, laisse présager que le manque de soleil (donc de vitamine D naturelle) peut être un facteur favorable au développement de la SEP.

Certaines hypothèses avaient été émises mettant en relation la SEP et certains vaccins (Hepatite B, papillomavirus). Mais plusieurs études sont venues rassurer la population. Le consensus international réaffirme que les vaccins ne sont pas en cause dans le développement de la SEP.

Comment détecter les premiers signes ?

Les premiers symptômes qui mèneront au diagnostic surviennent entre 20 et 40 ans. Les signes de la maladie peuvent être très variés selon l’endroit où se trouvent les plaques de démyélinisation. Mais voici quand même quelques pistes :

• Baisse de la vision d’un œil
• Troubles de la marche
• Sensations de fourmillement, engourdissement, picotement
• Contraction ou faiblesse musculaire

Dans la plupart des cas, une fatigue intense sans cause précise, peut alerter également.  Quoi qu’il en soit, en cas de troubles nerveux ou neurologiques anormaux, mais qui se répète, consultez immédiatement votre médecin traitant qui vous redirigera vers un neurologue. Comme la plupart des maladies auto-immunes, plus la SEP est diagnostiquée tôt, plus le malade a de chances de ne pas trop souffrir !